… o všem, co vás zajímá

Bolest při každém dotyku, extrémně citlivá kůže pokrytá puchýři, tělo omotané obvazy. Vzácnou nemocí motýlích křídel v Česku trpí asi 200 lidí. Choroba sice není vyléčitelná, ale díky specializované lékařské péči mají pacienti výhled na kvalitnější život. V mnohem horší situaci jsou ovšem nemocní z Ruska a Ukrajiny, v jejichž domovské zemi potřebná péče není dostupná. O ty se minulý týden postarali lékaři z Fakultní nemocnice Brno. Domů si navíc pacienti vezli obvazový materiál za 100 tisíc korun, který je v jejich zemi nedostatkový a velmi drahý.

dívky s ošetřovacím materiálem

V neděli z České republiky odletěli poslední dvě pacientky z celkem čtyř nemocných s takzvanou nemocí motýlích křídel z Ruska a Ukrajiny, kterým zdejší lékaři poskytli odbornou péči. Dvě děti a dvě dospělé ženy s vážným průběhem nemoci podstoupili v brněnské nemocnici odborná vyšetření včetně odběru kůže

a diagnostiky genetiky. Lékaři mimo jiné zjišťovali, zda mohou touto nemocí trpět i jejich potomci.

„Někteří naši pacienti se tu poprvé ve svém životě setkali s lékařem, který ví, co to je nemoc motýlích křídel a jakou nemocní potřebují péči,“ uvedla Lina Shiriaeva z ruské pobočky sdružení DEBRA, které cestu do Brna zprostředkovalo. V Klinickém EB Centru brněnské fakultní nemocnice, které patří mezi evropskou špičku v péči o postižené touto nemocí, se pacienti podrobili řadě vyšetření, podívali se ale i mimo zdi nemocnice.

„Byla to pro ně tak trochu dovolená. Byli například v zoo nebo na výletě ve Vídni a alespoň trochu si psychicky odpočinuli. V Rusku a na Ukrajině, kde péče není prakticky vůbec dostupná, jsou na celý problém sami, a je to pro ně i jejich rodiny velmi náročné,“ dodala Shiriaeva.

Péče je přitom velmi nákladná, největší částku spolykají speciální masti a obvazový materiál, který v Rusku nehradí pojišťovna, a navíc často ani není k dostání. Právě na obvazový materiál přispěla částkou 100 tisíc korun britská společnost Mayzus Financial Services

„Na jaře jsme za čtvrtmilionový dar od této společnosti zajistili týdenní ozdravný pobyt pro 25 českých dětí s nemocí motýlích křídel a jejich doprovod. Jsme rádi, že díky dalším penězům můžeme pomoci i dětem ze zemí, pro něž je odborná péče a speciální ošetřovací materiál často nedostupný,“ řekla Alice Brychtová, ředitelka občanského sdružení DEBRA.

Nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné onemocnění, které se projevuje vznikem puchýřů na kůži a sliznici. Choroba sice není vyléčitelná, ale díky vysoce specializované lékařské péči se daří život nemocných výrazně zkvalitňovat. Právě brněnská nemocnice přitom pacientům s  tímto onemocněním dokáže zprostředkovat – na rozdíl od ruských a ukrajinských zdravotních zařízení –  jednu z  nejkvalitnějších péčí v  Evropě.  Ta je také proti německým klinikám podstatně levnější.

DebRA

Rate this post

Napsat komentář

forinel
facebook google forum_ikona
Kalendář akcí
<< Pro 2017 >>
PÚSČPSN
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
Nová akce
  • žádné události
Anketa

Jsou vhodné jednotné platové tabulky ve státních nemocnicích?

Loading ... Loading ...